EÚ dáva 144 miliónov EUR na nový výskum v oblasti zriedkavých chorôb
Európska komisia dnes, v deň zriedkavých chorôb 2013, oznámila poskytnutie ďalších finančných prostriedkov vo výške 144 miliónov EUR na 26 výskumných projektov v oblasti zriedkavých chorôb.
Projekty pomôžu zlepšiť život zhruba 30 miliónov Európanov, ktorí trpia zriedkavou chorobou. Vďaka vybraným projektom sa stretne vyše 300 účastníkov z 29 európskych krajín z Európy a mimo nej vrátane tímov z vedúcich akademických inštitúcií, malých a stredných podnikov a zoskupení pacientov. Cieľom je spojiť zdroje a nadviazať spoluprácu, ktorá prekračuje hranice štátov, v záujme lepšieho pochopenia zriedkavých chorôb a nájdenia zodpovedajúcich spôsobov liečby.
Máire Geoghegan-Quinnová, európska komisárka pre výskum, inováciu a vedu uviedla: „Väčšina zriedkavých chorôb postihuje deti a väčšina z nich sú drastické genetické poruchy, ktorých dôsledkom je značne znížená kvalita života a predčasná smrť. Dúfame, že tieto nové výskumné projekty priblížia pacientov, ich rodiny a zdravotníckych pracovníkov k liečbe a budú im oporou v ich každodennom boji s chorobu."
26 nových projektov zahŕňa široké spektrum zriedkavých chorôb, akými sú napríklad kardiovaskulárne, metabolické a imunologické poruchy. Ich cieľom bude:
· rozvoj látok, ktoré môžu predstavovať novú alebo zlepšenú terapiu pacientov;
· lepšie pochopenie pôvodu a mechanizmu chorôb;
· lepšia diagnostika zriedkavých chorôb, a
· zlepšenie starostlivosti v prípade zriedkavých chorôb v prostredí nemocníc a iných miest poskytovania zdravotnej starostlivosti.
Práca tímov sa bude týkať rôznych okruhov problémov vrátane: nového „bioumelého“ systému podpory pečene na liečbu akútneho zlyhania pečene; vysokovýkonných operácií spracovania údajov na vypracovanie nových diagnostických nástrojov, biomarkerov a skríningových stratégií pre terapeutické látky proti zriedkavým chorobám obličiek; a klinického vývoja lieku na liečbu alkaptonúrie, genetickej poruchy, ktorá vedie k veľmi vážnej a v skorom veku sa objavujúcej forme artritídy, srdcovej choroby a zdravotného postihnutia, pre ktoré v súčasnosti neexistuje žiadna účinná liečba.
Mnohé z nových projektov budú znamenať príspevok k Medzinárodnému konzorciu výskumu zriedkavých chorôb (IRDiRC), ktoré predstavuje celosvetovo najväčšie spoločné úsilie v oblasti výskumu zriedkavých chorôb. Iniciovala ho Európska komisia spolu s partnermi na vnútroštátnej a medzinárodnej úrovni, a jeho hlavným cieľom je priniesť do roku 2020 200 nových postupov na liečbu zriedkavých chorôb a prostriedky na diagnostikovanie väčšiny z nich. Počet projektov spoločného výskumu financovaných EÚ, ktoré sa týkajú zriedkavých chorôb, dosiahne za posledných šesť rokov vďaka novým projektom takmer 100. Celkovo tieto nové projekty predstavujú investície vo výške takmer 500 miliónov EUR.
Ak si chcete pozrieť všetky predmetné projekty, pozrite si MEMO/13/148 a navštívte túto webovú stránku.
Súvislosti
Choroba alebo porucha sa v Európe klasifikuje ako zriedkavá, ak postihuje najviac 1 osobu z 2 000 osôb. Pretože však existuje veľké množstvo rôznych zriedkavých chorôb – medzi 6 000 až 8 000 – ako celok postihujú významnú časť obyvateľstva. V EÚ trpí na zriedkavú chorobu až 30 miliónov osôb, mnohé z nich sú deti. Väčšina zriedkavých chorôb sú genetického pôvodu, zatiaľ čo iné sú výsledkom infekcií, alergií a environmentálnych príčin. Zvyčajne ide o choroby chronicky invalidizujúce alebo dokonca ohrozujúce život.
Viac informácií
· Výskum EÚ v oblasti zdravia týkajúci sa zriedkavých chorôb (http://ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html)
· Medzinárodné konzorcium výskumu zriedkavých chorôb (www.irdirc.org)
· Konferencia Medzinárodného konzorcia výskumu zriedkavých chorôb 2013 (Dublin, Írsko, 16. – 17. apríl 2013) (http://jk-events.com/IRDiRC2013)
· Politika EÚ v oblasti zriedkavých chorôb
(http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_sk.htm)
· Šiesty medzinárodný deň zriedkavých chorôb (www.rarediseaseday.org)
· RP7 Informačný portál projektu - CORDIS (http://cordis.europa.eu/)